Una pareja argentina se juega la cárcel, por preparar aceite de cannabis para su hijo

En una pequeña ciudad de Buenos Aires, Mauricio y Rocío cultivan marihuana. Viven en una casona con sus dos pequeños hijos: León de cuatro años y Paquito de dos. El es mexicano y ella argentina, ambos tienen 37 años y se conocieron cinco años atrás cuando trabajaban en la misma empresa.

Vamos a hablar de lo que Mauricio llama "las plantas de León". Es un domingo apacible, cae la tarde y acabamos de sentarnos en el sillón de su sala, cuando la mirada de Rocío se queda clavada en León y dice resignada: "¡Ay no Pípi!". Son las palabras que advierten que el niño está teniendo un ataque de convulsiones. Mauricio toma la mano del pequeño y le habla con voz calmada hasta que pasa el ataque, que dura un par de minutos. Una vez que pasan los espasmos, Rocío dice: "¿Ves?, es justamente esto lo que tratamos de controlar con el aceite". Se refiere al aceite de marihuana que desde hace un año le están dando a León y que desde hace seis meses producen de forma casera con la cosecha de sus propias plantas, buscando disminuir estos ataques causados por la epilepsia refractaria que padece el niño.

Nos dirigimos entonces a lugar donde se esconde la plantación. 'Paquito' corre feliz dando vueltas al limonero del jardín mientras Mauri empuja el cochecito de León. "Acabamos de cosechar. El aceite salió buenísimo. Tenemos como para tres meses y ya nos salieron seis plantitas nuevas", dice Mauricio entusiasmado, señalando el lugar donde están las plantas. Según la Ley argentina, por cultivar marihuana y producir ese aceite, Mauricio y Rocío son delincuentes y podrían ser condenados hasta con 15 años de prisión.

De la vieja biblioteca con puertas de vidrio Rocío toma un hermoso y enorme libro de edición de los setentas, lleno de fotos e ilustraciones que entrega a VICE News. "Tomá, te lo presto, pero cuidámelo porque es mi libro favorito. Es importante citar buenas fuentes para hablar de este tema". El libro tiene un título sugerente: "Plantas de los Dioses", un estudio exhaustivo de la flora psicoactiva escrito por el botánico Richard Evans Schultes y el químico Albert Hofmann, las máximas autoridades de la botánica y la química de los alucinógenos. En el libro desarrollan un minucioso estudio sobre 14 plantas alucinógenas y el uso que el hombre ha dado a ellas a lo largo de la historia. Un capítulo completo de este libro habla sobre la marihuana y sus propiedades narcóticas y medicinales.

Los ataques de León comenzaron mucho tiempo atrás. Cuando tenía cuatro meses, Rocío se dio cuenta de que algo en su mirada andaba mal; como si no enfocara bien. Después de consultar al médico, él les dijo que por alguna causa el niño no cumplía con ciertas pautas madurativas por lo que le mandaron a hacer varios estudios que en principio no mostraron nada. La desesperante situación siguió: neurólogos, estudios, tiempos de espera. La cara de León y en especial uno de sus ojos empezaron a lucir hinchados. Cuando cumplió los nueve meses, León convulsionó por primera vez.

Luego de internarlo le detectaron una malformación en las venas y arterias de su cerebro que hacía que la circulación fuese atípica y que hizo que en su cabeza se formara una especie de globo de sangre, que por la presión que ejercía, hacía que León se viese hinchado y que el riesgo de hemorragia fuese alto. Los médicos decidieron operarlo de emergencia y le practicaron una delicadísima intervención llamada embolización: entraron desde el muslo por la arteria femoral, llegaron a la cabeza y desde ahí cerraron poco a poco las rajaduras de sus arterias cerebrales con pequeños alambres.

Durante los siguientes dos años y medio, León tuvo cuatro operaciones iguales a esta antes de una última intervención en la que se le extrajo por completo la arteria afectada que irremediablemente le había dejado consecuencias. Una de esas secuelas, y la causa de sus convulsiones, fue la epilepsia refractaria, como suele llamarse a los casos complejos de epilepsia que no responden a ningún tratamiento.

Rocío recuerda que "las convulsiones comenzaron en algún momento de ese período. En principio, el neurólogo lo empezó a recetar con un combo de dos y luego tres medicamentos que al principio dieron cierto resultado. Pero después empecé a observar que dejaba de comer y lo peor de todo es que las convulsiones iban aumentando, llegaron a ser hasta 15 ataques por día".

Mauricio agrega que "cuando León empezó a tomar esas medicinas, el prospecto decía que ni siquiera había pruebas de los efectos de esos medicamentos en niños menores de cuatro años y en ese momento León tenía dos. Luego vino un pequeño alivio después de la última operación en que hubo como cuatro meses sin convulsiones hasta que volvieron a aparecer, pero con menor frecuencia y le recetaron otro combo de medicamentos".

Fue justo en este momento que Mauricio encontró un video en la red que los terminó de convencer de probar el aceite de marihuana en León: una charla TED en la que Josh Stanley, un emprendedor norteamericano pionero en el uso terapéutico de la marihuana en niños con epilepsia, hablaba sobre el ya emblemático caso de Charlotte Figi, una niña de Colorado que sufría cientos de ataques diarios de epilepsia y que a raíz del uso del aceite de cannabis logró reducirlos casi por completo.

"En ese video cuando ves a la niñita con un caso parecido al de León, como que te sientes identificado", dice Mauricio. "Vimos algo ahí que nos podía ayudar".

El uso medicinal de la marihuana no es algo nuevo. En "Plantas de los Dioses", Evans y Hoffman explican que el primer dato que se tiene sobre su uso terapéutico es del emperador y herbario chino Shen-Nung, quien hace unos 5.000 años recomendaba el cannabis para diferentes padecimientos. Luego cuentan que en la antigua India se popularizó el uso medicinal de la marihuana y que allí su aplicación era muy amplia. La fama medicinal del cannabis fue tal que se propagó por todo el mundo junto con la planta: primero África, luego la Europa medieval. Su uso como medicamento se puede rastrear hasta los primeros médicos clásicos como Dioscórides y Galeno.

Los primeros datos del uso del aceite de marihuana para tratar convulsiones son mucho más recientes. En 1839, William O'Shaughnessy, un médico irlandés en medio de sus investigaciones en la India publica un artículo llamado "Sobre cómo preparar el cáñamo indio o Gunjah", y ahí explica cómo logró controlar los ataques convulsivos de un bebé mediante la aplicación oral de unas gotas de aceite de cannabis que los lugareños usaban para tratar numerosos males. En su artículo concluye que con el cáñamo "la profesión había ganado un remedio anti convulsivo de gran valor".

Por alguna razón estos descubrimientos quedaron en el olvido, y con el pasar de los años la planta de marihuana fue estigmatizada y los avances en la investigación sobre los efectos del aceite de cannabis como anti convulsivo no tuvieron grandes avances hasta tiempos muy recientes.

En Argentina, si bien no hay cifras exactas, de acuerdo a estimaciones de la Asociación de Lucha contra la Epilepsia (ALCE), existen unos 400.000 pacientes con epilepsia y aproximadamente un 20 por ciento de estos padecen de epilepsia refractaria, es decir unos 80.000 casos. Las opiniones sobre el uso de aceite de cannabis en el tratamiento de esta enfermedad están divididas, principalmente por el estigma de sustancia ilegal del cannabis y sus derivados y por el poco conocimiento científico que existe en el país sobre las capacidades terapéuticas de la planta.

Conseguir el aceite de marihuana para León no fue fácil. Mauricio recuerda que buscaron todas las posibilidades. "Supimos de un laboratorio en Israel que lo producía y luego de otros en Europa, Canadá y Estados Unidos. Ahí comencé a escribirles a todos los laboratorios pero el problema siempre era el mismo: meter el aceite en Argentina. Los laboratorios directamente ni siquiera lo mandaban para acá porque en el momento en que pasa la aduana es una sustancia controlada por la ANMAT". La ANMAT es la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, el organismo que se encarga de supervisar todos los procesos de autorización en el uso de los productos médicos en Argentina.

Justo cuando Mauricio y Rocío investigaban sobre cómo poder conseguir el aceite, la ANMAT autorizó por primera vez su importación. "Escuchamos el caso de una niña llamada Josefina y que sus padres con la autorización firmada por un neurólogo logran la autorización. Nuestra doctora al principio nos dijo que sí, pero a la hora de firmar los papeles se echó para atrás. Ahí decidimos que íbamos a tratar de conseguirlo por nuestros propios medios y un conocido nos trajo el aceite que le habían dado a Charlotte escondido en su equipaje desde EE. UU.", cuenta Rocío.

Al momento de empezar a tomar el aceite León tenía entre cuatro y siete convulsiones diarias. Los efectos tardaron poco en verse: a los 10 días tuvo un día sin convulsiones. "Además vimos como mejoraban su humor y su apetito y que dormía mejor" cuenta Rocío. Mauricio añade que "para ese momento, viendo lo complicado que era conseguirlo ya estábamos cultivando con la idea de hacer nuestro propio aceite".

Según Evans y Hoffman, el hombre cultiva marihuana desde hace unos 10.000 años lo que la convierte en uno de nuestros cultivos más antiguos. A lo largo de los siglos, la marihuana se ha ido transformando por la selección que ha hecho el hombre de determinadas características relacionadas con sus usos específicos por lo que hoy en día existen incontables tipos de marihuanas. La diferencia entre las distintas cepas tiene que ver con su composición química. El THC, es el compuesto activo por excelencia y el responsable de los efectos narcóticos de la marihuana. El CBD por su parte es el principal componente de la planta y el que tiene el alcance más amplio para aplicaciones médicas.

No era la primera vez que Rocío y Mauricio cultivaban marihuana, pero esta vez era diferente. "Yo dejé prácticamente de usarla para fines recreativos porque esta situación es muy difícil y me demanda mucha atención. Para mí fue muy loco. Fue tener la posibilidad de hacer yo misma algo para mejorar la calidad de vida de mi hijo. No pensamos dejar de cultivarla, solo hay que tener un poco de discreción" afirma Rocío.

Mauricio cuenta que consiguieron unas buenas semillas en Chile, donde vive su madre, quien se la llevó cuando fue a visitarles. En Chile hace tiempo que han proliferado los growshops y los bancos de semillas en donde se pueden conseguir legalmente diferentes cepas. En el 2014, el gobierno chileno aprobó la primera plantación de marihuana apoyada por el Estado para producir aceite de cannabis e investigar su uso medicinal.

En Argentina, por su parte, en noviembre del 2016, la Cámara de Diputados aprobó un proyecto de Ley que autoriza al Estado a importar y distribuir el aceite de cannabis a pacientes con indicación médica. Si bien es un primer paso, la Ley dejó por fuera el autocultivo, un reclamo solicitado por familiares y organizaciones que impulsan esta iniciativa. Según esto, continúa vigente lo establecido por la Ley de drogas 23.737 que establece penas de 4 a 15 años por posesión de semillas, cultivo o producción de aceites, es decir, que los cultivadores con fines medicinales pueden recibir las mismas penas que un narcotraficante. Además el proyecto para la nueva Ley sólo contempla la importación de los aceites comerciales que al ser sólo algunas variedades no funcionan igual en todos los pacientes.

En los últimos años ha habido un gran cambio en la opinión pública argentina sobre este tema, sobre todo al ver cómo favorece a los niños. Según Rocío, "hay que entender que todas las medicaciones anticonvulsivantes que se usan tienen efectos muy potentes y que la diferencia es que las plantas no te afectan en todo el organismo".

Mauricio la apoya rematando: "A mi no me importa si un médico dice 'es que la marihuana no es legal' y a su vez él le está mandando a León diez medicamentos que son mucho más fuertes y no sirve ninguno, mientras que yo con esto puedo hacer que el niño esté bien, que duerma, que coma y sobre todo que nosotros podamos tratar de llevar una vida, porque los ataques y toda esta situación no te dejan tiempo de nada. El aceite te puede cambiar la vida".

Cuenta que después de producir el aceite, enseñó cómo hacerlo a las madres de algunos compañeros de la escuela especial a la que va León. "Una de ellas me contó que su hija nunca lloraba ni reía, no manifestaba sus emociones de ninguna manera y después de darle el aceite la niña rió por primera vez".

Antes de terminar, Rocío aclara que la marihuana no es una solución mágica. Hay casos particulares y condiciones especiales en los que es increíble la diferencia, pero no es un reemplazo de las drogas anticonvulsivantes probadas a lo largo de los años, tiene que ser usado y complementado con las drogas y la medicina tradicionales. "El problema es que como la marihuana es ilegal y estuvo estigmatizada por mucho tiempo nos perdimos muchos años de investigación y ojalá que eso es lo que se venga ahora, muchos años de investigación y de prueba".

Hoy, un año después de estar siendo tratado con aceite de cannabis, León está en su mejor momento, pues sus ataques se han reducido a una frecuencia aproximada de uno cada tres días. Si bien, la reciente aprobación en Argentina del uso de aceite de marihuana en algunos casos debería hacer que fuese menos complicado conseguirlo, Rocío y Mauricio están convencidos de seguir cultivando y produciendo su propio aceite.

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