On a parlé avec un mec qui prend neuf grammes de GHB tous les soirs pour soigner sa narcolepsie

Charlie, 22 ans, avant qu'il ne commence à prendre du GHB pour soigner sa narcolepsie/cataplexie

Tous les mois, Charlie*, un jeune homme de 24 ans, se rend à son bureau de poste à Chattanooga dans le Tennessee, pour récupérer un paquet. Le colis est toujours envoyé par la même pharmacie, située à Saint-Louis dans le Missouri, et contient toujours la même chose : 270 grammes de GHB de très bonne qualité.

Par un concours de circonstances chimiques assez étrange, la livraison mensuelle de Charlie, approuvée par le FDA – le GHB est souvent mentionné comme étant la drogue du violeur, du milieu gay et aujourd'hui de la chemsex – se trouve être le traitement le plus adapté pour les troubles du sommeil que sont la narcolepsie et la cataplexie. Les propriétés doublement stimulantes du GHB permettent aux narcoleptiques de dormir la nuit et de rester éveillé pendant la journée. Pour beaucoup de gens, avaler du GHB avant d'aller se coucher n'est pas conseillé. Mais pour Charlie, c'est différent ; ce jeune homme souffre de troubles du sommeil depuis qu'il est adolescent, et le GHB lui a permis de retrouver une vie normale.

La narcolepsie, un trouble neurologique rare qui ravage l'horloge corporelle, vous plonge dans de courtes périodes de sommeil profond pendant la journée. La nuit, le sommeil est instable et sporadique. Très souvent, le trouble est accompagné d'une cataplexie ; il s'agit d'une perte brusque du tonus musculaire déclenchée par une forte émotion ou un fou rire. On a diagnostiqué à Charlie ces deux troubles lorsqu'il avait 21 ans.

En août, son médecin lui a prescrit sa première dose de Xyrem, le grand frère pharmaceutique du GHB. C'est l'un des produits les plus contrôlés aux États-Unis, de par sa nature et le risque qu'il soit utilisé à des fins récréatives. C'est aussi l'un des plus chers, ce qui signifie que seul un faible pourcentage des gens souffrants de narcolepsie peut s'en procurer. J'ai passé un coup de fil à Charlie pour savoir ce que ça faisait de vivre avec le trouble et de se soigner à grand renfort de G avec l'accord du gouvernement.

VICE : On t'a diagnostiqué une narcolepsie quand tu avais 21 ans. À partir de quand as-tu remarqué que quelque chose n'allait pas chez toi ?
Charlie : Mes premiers symptômes sont apparus quand j'avais 15 ans. Je n'arrêtais pas de m'endormir en classe – genre à chaque cours, pendant une demi-heure. Durant la journée, j'étais fatigué en permanence, mais parfois, je me sentais subitement crevé, je baissais la tête et en moins de 60 secondes, j'étais profondément endormi.

Ça a empiré par la suite ?
Je suis parti à l'université à Atlanta pour étudier la bio-ingénierie. Mes amis me retrouvaient toujours endormi quelque part. Pendant une soirée d'intégration, on m'a retrouvé endormi sur la pelouse de quelqu'un d'autre – j'étais en train de discuter quand je me suis endormi. J'étais vraiment gêné ; mes amis s'inquiétaient pour moi. J'ai commencé à moins sortir, parce que je savais que je finirais par m'endormir n'importe où. Je portais toujours mon manteau à fermeture éclair en laine : je pouvais l'enlever assez vite et c'était pratique comme oreiller d'urgence.

Il y a trois ans, c'est devenu un vrai problème. J'ai commencé à souffrir de cataplexie, qui est encore pire que la narcolepsie. Dès que je ressentais une forte émotion – par exemple, quand je riais avec des potes – je perdais le contrôle de mes muscles, comme si j'avais une crise. J'étais conscient, mais incapable de bouger.

C'était comment de vivre avec ce truc ?
Imagine-toi ne pas avoir dormi depuis deux jours. Tes yeux sont enflés et tu as d'énormes cernes. Tout le monde autour de toi a l'air frais et reposé ; les gens sont prêts à commencer leur journée. Tu essayes de dire des choses cohérentes, mais tu perds le fil de ta pensée. Ça ressemble à ça, en gros.

Chaque jour, je me sentais comme ça au réveil. L'envie de dormir était intense. J'avais toujours envie de retourner au lit, mais je savais que je foutais mon travail, mes relations et ma vie en l'air en allant dormir. La narcolepsie n'est pas associée à la perte de vie, mais ça l'est, d'une certaine manière. On perd lentement des heures, des jours, et au final des années de sa vie à cause du sommeil. J'ai essayé de lutter à chaque fois. Quand je cédais, le sommeil dans lequel je sombrais n'était pas reposant.

T'es-tu déjà retrouvé dans une situation dangereuse ?
Le plus dangereux, c'était d'avoir des crises de cataplexie dans les bars. J'ai renversé des verres sur pas mal de gens dans des tas d'endroits différents. Une fois, j'ai été pris d'une crise et j'ai renversé mon verre sur un mec qui faisait deux mètres. Il a voulu me péter la gueule ; il était très énervé. Je lui ai dit que j'avais un trouble, et je lui ai payé un verre, à lui et à sa copine. Heureusement pour moi, elle a réussi à le calmer, parce qu'il avait vraiment envie de me défoncer.

En plus de ça, je devais être très prudent en conduisant. Ma copine habitait à quatre heures de route sur la côte, alors quand j'allais la voir, je faisais des pauses en m'arrêtant dans des stations-service. J'abaissais mon siège et je m'endormais dans ma voiture.

Comment as-tu fait pour gérer ça au tout début ?
J'ai fait des recherches sur la narcolepsie et la cataplexie, et j'ai tout de suite su que c'était ce dont je souffrais. Certains narcoleptiques utilisaient du Adderall, alors j'en ai demandé à un pote à moi qui en avait pour soigner son TDA. J'ai fini par prendre 30 mg par jour, principalement pour rester éveillé pendant mes cours de fac, qui comptaient beaucoup pour mon diplôme. Quand je suis allé passer des examens médicaux et qu'on m'a diagnostiqué ma narcolepsie, les médecins ont dit que j'entrais en phase de sommeil paradoxal en cinq minutes – pour quelqu'un de normal, ça prend 90 minutes. Ça permettait d'expliquer pourquoi mes rêves étaient si intenses pendant des siestes de 20 minutes.

Mon médecin m'a prescrit du Modafinil, ce qui fonctionnait plutôt bien. Avec ça, j'ai pu rester éveillé pendant la journée et passer mon diplôme. Comme avec l'Adderall, ma tolérance a augmenté et j'ai dû prendre le double de la dose recommandée. J'avais des pertes de conscience, ça a foutu en l'air mon cycle du sommeil et ça n'a pas été très efficace pour soigner la cataplexie. Pendant cette période, j'ai fini à l'hosto avec la lèvre bousillée après voir ri à une blague de ma mère et m'être littéralement effondré.

Même avec le Modafinil, les choses ne se sont pas améliorées ?
Quand j'ai finalement décroché mon diplôme, j'avais 23 ans et je n'avais presque pas de vie. Je dormais une heure, puis me réveillais et 10 minutes plus tard je me rendormais ; c'était le même schéma toute la journée. La nuit, mon sommeil était instable. Je faisais des rêves intenses, qui donnaient l'impression d'être au cinéma ; en général, ils étaient assez banals, donc c'était difficile de différencier ce qui était vrai de ce qui ne l'était pas.

J'avais aussi des paralysies du sommeil la nuit. Mon cerveau était réveillé, mais pas mon corps. Je n'arrivais à rien bouger à part mes yeux. C'était impossible de parler. C'est terrifiant. Au Moyen Âge, les gens appelaient ça la tourmente, parce qu'on se sentait comme hanté à longueur de temps par une créature.

Je me suis senti très seul ; je n'avais pas d'amis et c'était impossible de rencontrer de nouvelles personnes. Je ne mangeais plus, alors je suis devenu maigre ; j'ai fait une dépression. Même des choses normales comme prendre une douche ou nettoyer ma chambre sont devenues infernales. Trouver un job relevait carrément du fantasme.

Quand as-tu entendu parler du GHB/Xyrem ?
Je savais déjà qu'on utilisait le GHB pour soigner la narcolepsie avant même d'apprendre que je souffrais de ce trouble. Je me souviens avoir lu là-dessus sur Erowid [un forum consacré aux drogues] et avoir pensé que c'était étrange qu'on utilise un sédatif pour soigner une maladie qui se manifeste par des envies de dormir. J'étais plutôt intéressé pour essayer cette drogue de manière récréative, mais je me suis dit que je n'allais jamais en trouver – avec toutes les idées reçues, je me disais que ça ne se trouvait que dans certains milieux. J'ai fini par en trouver, mais pas comme je l'imaginais.

Quel effet cela a-t-il eu sur ta vie ?
J'ai eu de la chance. J'ai réussi à me faire prescrire du Xyrem parce que j'avais déjà passé les examens et que j'avais une assurance santé. J'ai arrêté d'avoir des rêves intenses, et maintenant je peux rester éveillé toute la journée – ce qui ne m'était plus arrivé depuis que j'étais gamin. Je prends ma première dose à 10 heures du soir et je m'endors en moins d'une demi-heure. Je prends la dose suivante à 2 heures du matin et je suis tranquille jusqu'à 6 heures. J'étais vraiment aux anges la première fois que je n'ai pas eu de crise de cataplexie après avoir ri. C'est marrant qu'un seul aspect de la vie puisse devenir à ce point critique. Grâce au Xyrem, j'ai pu travailler dans un refuge pour animaux pendant quelques mois. En gros, ça a complètement changé ma vie.

Tu prends neuf grammes par nuit, ce qui est une énorme dose de GHB. Ça te fait quoi ?
J'ai toujours hâte d'en prendre le soir parce que les 20 minutes qui suivent avant que je m'endorme sont géniales. J'ai commencé par deux doses de 2,25 g par nuit [2,25 g représentent une consommation moyennement forte]. Je ressens un mélange entre l'ivresse et la sensation d'euphorie qu'on peut avoir après une prise d'ecstasy. En gros, je me sens vraiment bien. Ensuite je suis passé à 9 g par nuit. Heureusement, le GHB a une demi-vie très courte – il se métabolise en CO2 et en eau une fois ingéré – alors, dès que j'en prends le soir, il n'en reste plus une trace dans mon organisme.

Y a-t-il des effets secondaires ?
L'anxiété augmente. J'ai aussi une impression de gueule de bois. Je ne peux plus boire d'alcool, parce que si je rate l'heure de la prise, ça peut me tuer.

Comment envisages-tu l'avenir aujourd'hui ?
Toutes ces années de narcolepsie ont bousillé ma mémoire et ma capacité d'attention ; je ne me souviens pas des dates. J'ai la mémoire d'un poisson rouge. Xyrem n'est pas un remède – je dois continuer à le prendre jusqu'à la fin de ma vie – mais c'est vraiment un soulagement de pouvoir me sentir de nouveau normal. D'autres ne sont pas si chanceux, et ils devront vivre avec ce que j'ai décrit jusqu'à la fin de leur vie.

Du GHB pour usage thérapeutique. Photo via Wikipedia.

Charlie a raison. À 20 dollars le millilitre, le Xyrem est de loin plus cher que son équivalent illicite. Ainsi, ceux qui souffrent de narcolepsie et de cataplexie et n'ont pas d'assurance santé ou d'argent tout simplement ne peuvent pas s'en procurer. Une dose de Xyrem pour un mois coûte entre 10 000 et 15 000 dollars. Les fabricants de Xyrem, Jazz Pharmaceuticals, ont breveté l'utilisation de leur produit pour les troubles du sommeil, signifiant qu'ils peuvent faire payer autant qu'ils le souhaitent.

Par conséquent, seulement 12 000 des 200 000 Américains souffrants de narcolepsie peut se procurer du Xyrem. La majorité des trois millions de narcoleptiques dans le monde n'ont pas accès à un traitement, même si une version illégale est en vente en ligne pour une somme considérablement moindre. La situation est dangereuse : certains sont tellement désespérés qu'ils sont prêts à se soigner eux-mêmes à l'aide de la réplique illicite du Xyrem.

L'utilisation de drogues illégales pour l'automédication est une pratique bien connue et un chemin trop souvent emprunté. On pense par exemple à ceux qui ont fait fi de la loi pendant longtemps pour obtenir du cannabis et soigner leur sclérose en plaques ; ou encore à ces milliers d'Américains accros aux opiacés qui en sont arrivés à acheter de l'héroïne dans la rue après avoir compris que les pilules d'oxycodone qu'ils écrasaient avant de les sniffer et auxquelles ils étaient devenus dépendants ne suffisaient plus.

Ce n'est pas une surprise de voir des dealers de GHB sur le dark web rendre la vie de narcoleptiques plus facile sans même le savoir. Cependant, avec les risques inhérents au GHB, en particulier sa toxicité lorsqu'il est consommé avec de l'alcool, des personnes désespérées souhaitant contourner les règles imposées par les grosses compagnies pharmaceutiques ne risquent pas seulement la prison, mais aussi une overdose mortelle.

Max est sur Twitter.

* Le prénom a été changé